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世上纯的人

更新时间:2017-04-27 14:52:00 浏览次数:144次
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  世上纯的人

  圆脸、小眼、爱笑,有轻度或中度弱智,性格乐天、热爱音乐和跳舞是大部份唐氏综合症小孩的特征。相似得像一家人,但完全没有血缘关系,只是不约而同地在第十三对染色体中多出一条。家中诞下唐氏儿,对他们的父母来说,无疑是一种打击、一个终生考验,想通了,却其实是个恩赐。开朗、热情的唐宝宝为他们带来无限快乐,父母甘愿为他们纯真、无忧无虑的小世界守护一生。

  事例一:

  七十多岁的林爸爸怕终有一天不能守在儿子林芏身边,因此自小培养他独立、自理,现在林芏即使要去陌生的地方,也懂得上网问路,林爸爸很安慰。

  他有口吃,但很热衷于表达意见,有时我真的听不明他在说什么,但他不会气馁,叹一口大气又继续讲,这种精神令我好感动。

  我不在时 有人照顾他吗

  二五岁、爱打羽毛球的林芏,他曾经在大家乐找到工作,负责包装餐具、收餐盘,每日工作四小时,可惜后来因为扁平足而应付不来,已退休、七十来岁的林爸爸说:每当他做得多、行得耐就会脚痛,所以不能继续做大家乐。现在唯有帮他申请庇护工场和宿舍,怕到时林芏年纪大,我又不在时无人照顾。虽然林芏有个哥哥,感情亦很好,不过哥哥自己有家、工作亦忙碌,难照顾林芏。」

  跟进林芏个案的注册社工蔡耀涛说,不少唐氏综合症人士的情况跟林芏相似,他们好多时完成学业或职业训练之后,在社会找到工作,但因身体各种毛病,如扁平足、关节退化问题而承受不到,转而轮候庇护工场,但又往往因轮候时间长(约三年)而长时间没有工作。留在家,少郁动,身体的退化问题会更严重,直到轮候到时,身体又未必应付到工作。

  自小训练其独立

  林爸爸说:林芏可以照顾自己。自小我就训练他独立,多带他出街学认路,后来要他学自己去搭车,初我会偷偷尾随,后来已可放手让他自己周围去。」虽然林芏现时没有工作,不过他会自己四周围去,出街会熄灯、锁好门窗、WhatsApp爸爸告知行踪。有时爸爸晚归,他会在家做家务、煮好饭,等爸爸回来。

  唐氏综合症人士可以从事一些简单的劳动工作,例如汽车美容。殷宁就是洗车队的一员,每星期周围去洗车,热爱工作,觉得有满足感。

  事例二:

  说话简单直接

  另一位唐宝宝是二二岁的霈汶,她跟一般女孩子一样钟意靓仔,又爱gel甲,更说:「指甲日日都换颜色。」她说自己是张智霖的忠实粉丝,喜欢他的电视剧角色、歌曲,见他爱靓仔,随口问她喜不喜欢林峯,她立即说不喜欢,「原因好简单,两个字:虚伪。」单纯得来,见解独到。

  她十五岁开始学游水,妈妈GiGi说是因为她易痴肥,所以要多运动,岂料她游得很好,不时会出国比赛,更取过。每星期都有三天去游泳,每次都游四式,「都几辛苦,但我一定要坚持。阿风问:「为什麽你要坚持?」她坦率地答:「因为游水是我的强项,所以我要

  坚持下去。

  

  二二岁的霈汶与妈妈GiGi感情要好,不时一起去gel甲,坦率的她会亲吻妈妈直接表达爱,令妈妈感到窝心。

  只想她现在快乐

  霈汶跟妈妈GiGi感情非常好,会嘴对嘴接吻,毫不吝啬地表达爱。妈妈亦说:「相处好开心,她很搞笑。」妈妈说,当年生霈汶时好后生,从没有想过会生唐宝宝,直至出世後才知道。「医生有问我会不会不要她、放她去保良局给人照顾。」

  但当时跟丈夫商量后决定尽力抚养,如果不要她会更惨,倒不如悉心照顾,让她有良好的发展,随之打消了念头。幸好我性格比较乐观,今日觉得不开心,第二日就选择接受,尽能力带她去做物理、职业,帮助她成长。」霈汶现时每日七时半起床,去职业训练中心学洗车、包装、印刷。妈妈说:「如果将来有工作当然好,有机会接触社会,但我没有想太长远,反正根本望不到将来的路如何走,现在重要是她快乐,之后一切顺其自然。

  事例三:

  哭泣无补于事

  另一位主角札霖,父母自称爱新觉罗后人,要他自幼学功夫;虽聘有工人,但也让他做家务、学自立,未雨绸缪。札霖妈说,「我大的希望是,他可以有尊严地在社会生存,不要摊大手板拿。」

  当初发现生有唐氏儿时,札霖妈很伤心,更有亲戚口没遮拦,对她说:「宁生败家仔,莫生蠢钝儿。」连丈夫都落井下石说:「个仔系一个废物」。遭受连串打击,她形容自己哭得疯了,哭了足足一个月,甚至头晕眼花,错看老公以为是个怪物。幸好,社工安慰她说:不要想负面的事,既然上天俾个小孩你,凡事尽力而为。

  后札霖妈告诉自己,不可以再哭,否则很易出现产後抑郁而做出傻事,要勇敢面对,教育儿子长大成人。当过老师的她,自小教导儿子说话,十个月左右,儿子已懂得指着快餐店的招牌,说「mum-mum」。此外,札霖妈亦千方百计拉近两父子的关系,「很神奇的,札霖两岁不够,已懂为老豆拿櫈仔、拖鞋,拖他的手到餐台吃饭。后来老豆对他的态度180度改变,如今觉得他比女儿更好。」

  

  札霖做大戏时充满自信、功架十足,他阿妈在台下几乎拍烂手掌。

  为母则强,像这样一般的故事,其实并不少,因为全球每700个初生儿当中,约有一个会检测到有唐氏综合症。唐氏人士只是比常人多一条染色体,成因至今成谜,但大部分都热爱音乐、舞蹈,个性乐天率真,到身边每一个人。
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